Tak som malou castou (4) prispel a pevne verim, ze sa zadari a vsetko bude ok. Malo je stale viac ako nic. Inak celkom by ma zaujimalo ci prispievate alebo inak pomahate ludom, ktori to potrebuju. Mam na mysli aj inokedy ked to nie je medializovane alebo len malo.
Len čo tie ostatné deti na Slovensku so SMA ktoré by to mohli dostať? Len treba povedať, že ešte sa ani zďaleka netuší či je to "zázračný" liek aj z dlhodobého hľadiska. Ale mrzí ma, že média ich prezentujú pomaly ako jediné deti s týmto ochorením na Slovensku...
Inak ja som rozdelil nejakú čiastku všetkým 4 rovnako.
A co ostatni chori na Slovensku, ktori sa nevedia dostat k liekom alebo ku vcasnym zakrokom a zbytocne zomieraju? Suplovat ulohy statu a poistovni z vlastneho vrecka nemozu bezni ludia donekonecna, musi sa zmenit system.
A co ostatni chori na Slovensku, ktori sa nevedia dostat k liekom alebo ku vcasnym zakrokom a zbytocne zomieraju? Suplovat ulohy statu a poistovni z vlastneho vrecka nemozu bezni ludia donekonecna, musi sa zmenit system.
V tom máš úplnú pravdu, bez debaty. Ale napr. pre mňa je SMA tak trochu osobná záležitosť, keďže sa pravidelne stretávam s deťmi v rôznom štádiu ochorenia, od klinicky bezpríznakového priebehu (v liečbe Spinraza), cez mierne prejavy aj vo vyššom veku, po ťažké komplikované stavy mentálne vnímavých detí (v tom najvyššom štádiu sú komplikácie len otázkou času a to stále dokola), s ktorými sa bavím ako s kamarátmi, aj keď mi v službe prídu s ťažkým zápalom pľúc. Proste mi takto 2 deti prirástli k srdcu...
Ahojte. Je tu niekto kto pracuje pre nejaku distribucnu spolocnost odberu elektriny (napr.SSE)? Nemyslim elektrikara, ale niekoho, kto sa zaobera novymi pripojkami na parcelu, resp. niekoho, kto riesil pripojku na parcelu v poslednom case? Diky
Keby len v medicíne. Poschodie podo mnou máme celkom slušný NMR spektrák (teda +/- 10 T supravodivý magnet) a ani high-field EPR, ktorú by sme radi postavili, nie je "zadarmo" a aj obyčajná X- alebo Q-band EPR ti dokáže vyťahať z vrecka predmety na väčšiu vzdialenosť. Z čehož vyplýva, že už boli po svete všelijaké vtipné incidenty.
Ahojte. Je tu niekto kto pracuje pre nejaku distribucnu spolocnost odberu elektriny (napr.SSE)? Nemyslim elektrikara, ale niekoho, kto sa zaobera novymi pripojkami na parcelu, resp. niekoho, kto riesil pripojku na parcelu v poslednom case? Diky
A co ostatni chori na Slovensku, ktori sa nevedia dostat k liekom alebo ku vcasnym zakrokom a zbytocne zomieraju? Suplovat ulohy statu a poistovni z vlastneho vrecka nemozu bezni ludia donekonecna, musi sa zmenit system.
Žiaľ zmena systému je beh na dlhé trate. Tí ľudia potrebujú pomoc hneď. A nemusí ísť len o lekársku pomoc. Pred rokmi som tu žobronil o príspevok na handbike pre kamaráta. Minulý týždeň bola o ňom reportáž. Pozrite sa, ako bajk využíva. Ako mu zlepšuje kvalitu života.
Ďakujem znovu všetkým, čo pomohli.
Kamoš ma poprosil či by som mu nevedel poradiť, koľko pýtať za jeho cesťák ale je sa do toho moc nevyznám. Koľko by mohla byť reálna cena nech sa mu vôbec niekto ozve? Ide o Meridu Road 903, rok výroby neviem. Výbava je Tiagra. Díky moc.
Mozno si zalozi nove. Je to aj kvoli niektorym tu. tulenik, lapaloma, srsen, kaper, volodaj, Hack3r, shmirgel, astro. Viaceri su z okolia BA.
Ked utocia, tak stali ti isti. Novy, co ma nepozna z padov na biku, si ma zastane. Niektori mi povedali cez spravu, ze si mam zalozit novy ucet a snazit sa pisat menej a nie na tieto temy.
Ze sa to bude somnou tahat do konca zivota, ze su tu arogantni ludia. Niekto mi napisal v sprave, ze vie ale takemu **** neodpovie. Tak sa za mna spytal iny kamarat, poradili ste mi cez neho a ani o tom neviete.
Forum je zle, kvoli vojne a k tomu treba vzdy 2 strany. Viaceri sme si vsimli, ze niektori utocia, nielen na mna, ale aj na inych. Keby som mal ja taku povahu, tiez by som ich posielal k psychiatrovi, alebo zmazal konto. Mojim vymazanim sa forum nezlepsi ako celok. Zlepsi sa pocitovo iba pre tych par ludi.
Niektore temy maju niekolko tisic odpovedi, je v nich vela roznych otazok a komu by sa chcelo hladat v tom smeti nejaku odpoved. 3/4 z toho je len konverzacia bez informacnej hodnoty na otazku. Tak sa spyta znovu to iste a nedostane vobec odpoved, lebo ti co to predtym riesili, uz tu niesu. Moze byt rad, ak nanho niekto nebude zly. forum.mobilmania.cz to mala lepsie potriedene.
Mne si ukradnuty 🙂 to ale nemeni nic na tom co si o Tebe a tvojich sci-fi prispevkoch myslim. Samozrejme od Teba necitam uz nic co ma viac ako 3 riadky
A stale sa musis rozpisovat a vyjadrovat ku vsetkemu. A potom sa divis, ze niektorym vadis. Trochu sa nad sebou zamysli.
Aj kvoli takym ako ty, uz prispievam na forum len minimalne.
PS: a vyplakavat, ze si nebol 2 mesiace na biku a preto mas kopec casu...poviem ti, ze moja posledna jazda bola 22.10.2019, odvtedy ani ziadna turistika, len slabe prechadzky. A najblizsi mesiac detto. Tak sa vzchop chlape!
Zasielanie zaujímavých akcií a noviniek emailomZasielanie zaujímavých akcií a noviniek emailomZasielanie darčekov a možnosti výhodnejšieho nákupuZasielanie Akcie týždňa
Zvoľ si, prosím, o ktoré informácie máš záujem:
Raz za týždeň / mesiac posielame súhrn toho čo pribudlo na MTBIKERi. Nikdy neposielame reklamu ani iný spam.
K narodeninám a meninám posielame menší darček s možnosťami výhodnejšieho nákupu a občas posielame email s akciami na tovar, ktorý Ťa môže zaujímať.
Raz za týždeň posielame súhrn našej Akcie týždňa a občas posielame email o špeciálnych akciách a novinkách v našom e-shope.
Dávam spoločnosti MTBIKER community s.r.o., so sídlom 225, Hrádok 916 33, Slovensko, IČO: 52 770 222, súhlas na zasielanie bezplatných informácií podľa špecifikácie uvedenej vyššie a so spracúvaním mojich osobných údajov na tento účel. Môj súhlas je dobrovoľný a beriem na vedomie, že mám právo ho kedykoľvek odvolať v sekcii Nastavenia e-mailov. Zároveň potvrdzujem, že som sa oboznámil(a) s informáciami v sekcii Ochrana súkromia a osobných údajov.
check_circle
error
MTBIKER používa cookies
Súbory cookies používame na zabezpečenie funkčnosti webu a na personalizáciu obsahu. S Tvojim súhlasom ich budeme používať na meranie užívania webovej stránky, k personalizácii a na zobrazenie relevantných reklám a informácií. Ak nám udelíš súhlas, môžeš ho zrušiť alebo môžeš zmeniť svoje preferencie v sekcii Nastavenia cookies. Ak nesúhlasíš s ukladaním cookies, môžeš ich odmietnuť. Viac o cookies si môžeš prečítať v sekcii Ochrana súkromia a osobných údajov.
Inak ja som rozdelil nejakú čiastku všetkým 4 rovnako.
V tom máš úplnú pravdu, bez debaty. Ale napr. pre mňa je SMA tak trochu osobná záležitosť, keďže sa pravidelne stretávam s deťmi v rôznom štádiu ochorenia, od klinicky bezpríznakového priebehu (v liečbe Spinraza), cez mierne prejavy aj vo vyššom veku, po ťažké komplikované stavy mentálne vnímavých detí (v tom najvyššom štádiu sú komplikácie len otázkou času a to stále dokola), s ktorými sa bavím ako s kamarátmi, aj keď mi v službe prídu s ťažkým zápalom pľúc. Proste mi takto 2 deti prirástli k srdcu...
Keby len v medicíne. Poschodie podo mnou máme celkom slušný NMR spektrák (teda +/- 10 T supravodivý magnet) a ani high-field EPR, ktorú by sme radi postavili, nie je "zadarmo"
Žiaľ zmena systému je beh na dlhé trate. Tí ľudia potrebujú pomoc hneď. A nemusí ísť len o lekársku pomoc. Pred rokmi som tu žobronil o príspevok na handbike pre kamaráta. Minulý týždeň bola o ňom reportáž. Pozrite sa, ako bajk využíva. Ako mu zlepšuje kvalitu života.
Ďakujem znovu všetkým, čo pomohli.
čas 9:40 tu
https://videoarchiv.markiza.sk/video/reflex/epizoda/27488-reflex
Ked utocia, tak stali ti isti. Novy, co ma nepozna z padov na biku, si ma zastane. Niektori mi povedali cez spravu, ze si mam zalozit novy ucet a snazit sa pisat menej a nie na tieto temy.
Ze sa to bude somnou tahat do konca zivota, ze su tu arogantni ludia. Niekto mi napisal v sprave, ze vie ale takemu **** neodpovie. Tak sa za mna spytal iny kamarat, poradili ste mi cez neho a ani o tom neviete.
Forum je zle, kvoli vojne a k tomu treba vzdy 2 strany. Viaceri sme si vsimli, ze niektori utocia, nielen na mna, ale aj na inych. Keby som mal ja taku povahu, tiez by som ich posielal k psychiatrovi, alebo zmazal konto. Mojim vymazanim sa forum nezlepsi ako celok. Zlepsi sa pocitovo iba pre tych par ludi.
Niektore temy maju niekolko tisic odpovedi, je v nich vela roznych otazok a komu by sa chcelo hladat v tom smeti nejaku odpoved. 3/4 z toho je len konverzacia bez informacnej hodnoty na otazku. Tak sa spyta znovu to iste a nedostane vobec odpoved, lebo ti co to predtym riesili, uz tu niesu. Moze byt rad, ak nanho niekto nebude zly. forum.mobilmania.cz to mala lepsie potriedene.
Aj kvoli takym ako ty, uz prispievam na forum len minimalne.
PS: a vyplakavat, ze si nebol 2 mesiace na biku a preto mas kopec casu...poviem ti, ze moja posledna jazda bola 22.10.2019, odvtedy ani ziadna turistika, len slabe prechadzky. A najblizsi mesiac detto. Tak sa vzchop chlape!